Promessa foi feita em prol de Luana Bylaardt, que sofre com doença rara
O prefeito de Guaramirim, Luis Antonio Chiodini, cumpriu no último sábado (30) uma promessa que fez em junho. Ele caminhou de Guaramirim até o Morro do Cristo, em Barra Velha, em agradecimento a todos que ajudaram em uma ação social em prol de Luana Bylaardt, que sofre de uma doença rara e genética, e necessita de uma medicação de altíssimo custo. A caminhada, no trecho de 55km, durou 13h. A partida foi de madrugada, às 2h, em frente à prefeitura municipal.
Luana sofre de Fibrose Cística, doença que afeta principalmente os pulmões e os órgãos do sistema digestivo. Com o avanço da doença, ela se viu perdendo função pulmonar e tendo comprometidas suas atividades básicas, como falar e caminhar, por exemplo.
O tratamento para a melhora do quadro é feito com um único medicamento existente hoje para esta finalidade: o Trikafta, cujo valor ultrapassa os R$ 300 mil por caixa.
O genérico, alternativa que seria mais acessível à população, custa R$ 30 mil cada caixa, o que faz com que o custo do tratamento seja inviável para a grande maioria das pessoas que sofrem com a doença. Interessados em ajudar Luana também fazer doações via PIX, pela chave [email protected].
