Saiba como ajudar
Aos 39 anos, a moradora de Jaraguá do Sul Rosana Eichstadt trava uma batalha diária contra a pustulose subcórnea, uma doença rara e extremamente dolorosa que provoca inflamações severas e feridas por todo o corpo. Mãe de quatro filhos — entre eles duas meninas, de 1 ano e 10 meses e de 16 anos — Rosana enfrenta limitações que tornaram sua rotina um desafio constante.
A doença transforma cuidados simples do dia a dia em momentos de sofrimento intenso. “Queima como fogo, abre feridas, cria bolhas… A pele rasga e dói de um jeito que ninguém imagina”, relata. “Se eu limpo a casa, abre bolha. Se lavo roupa, abre bolha. Qualquer esforço faz meu corpo reagir com dor e inflamação. Até produtos de limpeza fazem minha pele queimar.”
Apesar do acompanhamento pela Secretaria de Saúde, muitos dos medicamentos necessários não são fornecidos pelo SUS, e o custo elevado de remédios e produtos específicos dificulta o tratamento. Sem renda fixa e morando de aluguel, Rosana luta para manter as despesas básicas e garantir os cuidados essenciais para si e para os filhos.
“Eu só posso usar produtos de bebê — sabonete, creme, shampoo — e nem sempre consigo ter isso em casa”, conta emocionada.
O peso da situação aumenta porque sua filha caçula também apresenta problemas de pele e precisa de cuidados especiais. “Muitas vezes eu deixo de me tratar para poder cuidar dela.”
Diante de tantas dificuldades, Rosana faz um apelo à comunidade em busca de apoio para continuar o tratamento e proporcionar uma vida mais segura e digna para sua família.
Quem puder ajudar a chave pix é o CPF de Rosa: 056.458.539-46 – Rosana Eichstadt
Doença:
A pustulose subcórnea, também conhecida como dermatose pustulosa subcórnea ou doença de Sneddon-Wilkinson, é uma doença de pele rara, crônica e recidivante, caracterizada por lesões pustulosas estéreis, flácidas e recorrentes. As pústulas geralmente aparecem no tronco e nas dobras da pele, podem desaparecer espontaneamente e ser substituídas por descamação, e afetam mais comumente mulheres de meia-idade. O tratamento principal é a dapsona, e a causa exata ainda é desconhecida, embora possa estar associada a outras condições médicas, como neoplasias.
